کاهش آمار رضایت به اهدای عضو از سوی خانواده بیماران مرگ مغزی
تاریخ انتشار: ۸ خرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۱۱۲۰۸۳
قائم مقام واحد فراهم آوری اعضا و نسوج پیوندی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با ابراز نگرانی از کاهش آمار رضایت از خانوادههای بیماران مرگ مغزی برای اهدای عضو، گفت: متاسفانه میبینیم که در ماه رمضان برنامههایی در تلویزیون پخش میشود که سبب میشود تفاوت بین مرگ مغزی و کما اشتباه گرفته شود.بنابراین به دلیل اینکه رسانه نتوانسته این تفاوت را نشان دهد، آمار رضایت از موارد خانوادههای مرگ مغزی کاهش یافته است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
به گزارش ایران اکونومیست، فریبا قربانی صبح امروز با حضور در جلسه علنی شورای شهر، به مناسبت روز اهدای عضو، اظهار کرد: مهمترین منبع تامین کننده ارگان پیوندی در کشور، مرگ مغزی است و این در حالی است که متاسفانه در جامعه مرگ مغزی را با کما اشتباه میگیرند در حالی که مرگ مغزی مساوی با مرگ است.
وی با بیان اینکه لازم است که تفاوت میان کما و مرگ مغزی توسط رسانهها به مردم اطلاعرسانی شود، افزود: با این حال متاسفانه میبینیم که در ماه رمضان برنامههایی در تلویزیون پخش میشود که سبب میشود تفاوت بین مرگ مغزی و کما اشتباه گرفته شود و آمار رضایت از موارد خانوادههای مرگ مغزی کاهش یافته در حالی که تلاشهای ما چهار برابر شده اما ارگانهای اهدا کننده یک چهارم شده و هنگامی که ما این موضوع را بررسی کردیم متوجه شدیم که این مساله به دلیل این است که رسانه نتوانسته تفاوت مرگ مغزی و کما را نشان دهند.
قائم مقام واحد فراهم آوری اعضا و نسوج پیوندی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه موارد زیادی داریم که با خانوادههای دارای مرگ مغزی صحبت میکنیم اما به دلیل عدم تفاوت بین مرگ مغزی و کما و کژتابی رسانهها رضایت به اهدای عضو نمیدهند، ادامه داد: این در حالی است که تعداد زیادی از بیماران ما در لیست انتظار پیوند هستند و لازم است که در این زمینه فرهنگسازی لازم را انجام دهیم.
قربانی با بیان اینکه از سال 1384 سایت اهدای عضو فعال شده است، گفت: با صدور کارت اهدای عضو فرد سالم اعلام میکند که در صورت بروز حادثهای که منجر به مرگ مغزیاش شود، مایل است که اعضایش را اهدا کنند و دقت داشته باشید که کارت اهدای عضو ارزش قانونی ندارد بلکه ممکن است در زمان بروز حادثه که خانواده در یک شرایط خاص هستند و برایشان سخت است که تصمیم گیری کنند با دیدن کارت اهدای عضو و اطلاع از تمایل فردی که دچار مرگ مغزی شده، رضایت به اهدای عضو دهند.
وی با بیان اینکه کارت اهدای عضو ارزش قانونی به این معنا که بتوانیم در صورت داشتن این کارت اعضای فرد دچار مغزی را اهدا کنیم، ندارد، اظهار کرد: در ایران رضایت اولیا واجب است و ما حتی پا را فراتر گذاشتیم و رضایت مادر که از نظر قانونی لازم نیست را کسب میکنیم و تمام مسائل روحی، معنوی و غیره را رعایت میکنیم.
قائم مقام واحد فراهم آوری اعضا و نسوج پیوندی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه در بسیاری از موارد افرادی که دچار مرگ مغزی میشوند و از افراد ضعیف جامعه هستند، گفت: اهدای عضو بدون چشمداشت است؛ به گونهای که در برخی موارد حتی اگر خانوادهای بگوید که برای متوفایش صلوات بفرستند چون نمیتوانیم از طرف گیرنده قول بدهیم، آن را نمیپذیریم و هرچند که مایل هستیم حمایت خوبی از خانواده اهداکنندگان داشته باشیم.
قربانی در پایان افزود: نامهای را به نمایندگی از خانوادههای اهدا کنندگان عضو تهیه کردهایم که دغدغههای خود را در آن نوشتهاند که تقدیم رئیس شورای شهر میشود و چه خوب است که اعضای شورای شهر با مراجعه به سایت اهدا و اخذ کارت اهدای عضو ما را در فرهنگسازی این امر مهم کمک کنند.
به گزارش ایران اکونومیست، در پایان کارت اهدای عضو برای نادعلی سخنگوی شورا که پیشتر ثبت نام کرده بود صادر و به او تحویل داده شد و سوده نجفی در واکنش به این مهم گفت چه خوب بود در راستای فرهنگ سازی برای همه اعضای شورا کارت صادر میکردید.
منبع: خبرگزاری ایسنا برچسب ها: اهدا عضو ، مجموعه تلویزیونی
منبع: ایران اکونومیست
کلیدواژه: اهدا عضو مجموعه تلویزیونی کارت اهدای عضو مرگ مغزی و کما آمار رضایت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت iraneconomist.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران اکونومیست» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۱۱۲۰۸۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران
به گزارش تابناک، رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروهای خارجی ندارند. در حالی که سال گذشته تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.
تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجهاند؛ واردات دارو به دلیل تحریمها به سختی و به میزان اندک انجام میشود و داروهای تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.
در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی میکنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست دادهاند که بسیاری از آنها کودک بودهاند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران میتوانند عمری طبیعی داشته باشند و دوران سالمندی خود را نیز ببینند.
تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) اتفاق میافتد. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژنرسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.
بیمارانی که قبل از ۱۸ سالگی میمیرند
تالاسمی سالها است که در ردیف بیماری های خاص قرار گرفته اما حمایت ضعیف دولتها و سازمانهای بیمهگر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود ۷ میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، داروها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.
یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید: یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، میتواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همینطور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسیترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهنزدا است. اگر هر یک از اینها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی میمیرند.
فوت ۱۱۰۰ بیمار به دلیل نبود دارو!
از زمان برگشت تحریمها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کردهاند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.
عرب در این باره بیشتر توضیح میدهد و میگوید: تحریمها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمیآورد. دلیل بزرگترش این است که داروهای ایرانی عوارض میدهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کمخونی کولی)، سیکِلسل (کمخونی سلولهای داسیشکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند داروهای آهنزدا یا فرآوردههای خونی مصرف کنند.
عوارض متعدد داروهای تولید داخل
داروهای داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیهها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب میکند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین میبرد.
رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید: قبل از بازگشت تحریمها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست میدادند، اما از زمان بازگشت تحریمها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتیها کودکان زیر ۱۸ سال هستند. ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم
بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیدهاند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره میگوید: خود من جزو این بیماران هستم. اینها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریدهبریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد میشود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال میرود و این موضوع باعث میشود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.
افت کیفیت داروهای داخلی
وضعیت داروهای بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۳ حال خوبی ندارد. این را عرب میگوید و اضافه میکند: آمارها گویا هستند. در سال ۱۴۰۲ فقط نیمی از نیازهای دارویی تزریقیِ این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین شد و با این اوضاع نمیتوان انتظار داشت که وضعیت تامین دارو در ۱۴۰۳ خود به خود بهبود پیدا کند. از ابتدای امسال تا الان که اصلا واردات نداشتهایم. البته پارسال یکی دو بار تامین دارو تا حدی رضایتبخش شد اما این وضعیت ادامهدار و پایدار نبود.
رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید میکند: حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان داروها هم عارضه میدادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که داروها عوارض میدهند. علاوه بر اینها، کیفیت داروها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویالهای یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیزهای دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.
انتقاد از تغییر مدام مدیران سازمان غذا و دارو
قرار است در روز جهانی تالاسمی، (امروز ۱۸ اردیبهشت) اولین جلسه دادگاه بینالمللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید: امیدواریم راه به جایی ببریم. من این دادگاه را بیاثر نمیدانم.
عرب میگوید: البته مساله فقط تحریمها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق میافتد. متاسفانه با تغییر دولتها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساسترین جایگاهها هم تغییر میکند و این میتواند به منافع مردم ضربه بزند. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است. مساله فقط تحریمها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است
رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید میکند: سازمان غذا و دارو را باید از همه جهات فریز نگه داریم. چون این سازمان کاملا تخصصی و کارشناسی است و نباید مدیرانش مدام تغییر کنند تا بتوانند برای برنامهریزیهای درست و جامع اقدام کنند. با تغییرات مداوم مدیران و رویکردها مشکلات حوزه دارو شناسایی و رفع نخواهند شد. در چند سال اخیر چندین بار مدیر کل دارو سازمان غذا و دارو تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ وقت اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران خاص رخ نخواهد داد.
عرب ادامه میدهد: در این میان مسئولان مدام با افتخار اعلام میکنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی میکنند و آن را کادوپیچشده پیش چشم مردم میگذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانوادههای آنها میپاشند. چون فقط بیماران میدانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.
منبع: همشهری آنلاین